I små byar i Sydsudan finns en sjukdom som nästan ingen känner till, men som påverkar hela samhällen. Nodding syndrome är en allvarlig neurologisk sjukdom som drabbar barn mellan fem och femton år. Den ger upprepade huvudnickningar, epilepsiliknande anfall, kognitiva svårigheter och undernäring. Sjukdomen gör att barn slutar växa, tappar orken att leka och lära – och i värsta fall dör. Många av de drabbade barnen bor i isolerade byar utan tillgång till sjukvård. Familjerna lever ofta i fattigdom och saknar både resurser och stöd. Och eftersom sjukdomen är så okänd, omges den också av rädsla, stigma och tystnad.

I byn Kazana II, i delstaten Western Equatoria, har många barn drabbats av nodding syndrome. Vissa familjer har flera barn med sjukdomen. Livet i byn är enkelt – med små trädgårdar, mangoträd, getter och ett stilla flodlandskap. Men bakom den vackra ytan bär föräldrarna på en enorm börda. När ett barn får anfall måste någon alltid vara i närheten. Föräldrar vågar inte längre gå till fälten eller arbeta. Barnen kan inte lämnas ensamma – ett enda anfall kan leda till fall, brännskador eller drunkning. Många tvingas stanna hemma från skolan och isoleras från sina jämnåriga. Hela familjens liv påverkas.

William och Salu är 11 år gamla och bästa vänner. De har växt upp tillsammans, lekt, gått i kyrkan och drömt om framtiden. Men de delar också något annat: båda har nodding syndrome. William bor hos sin mormor. Han blev sjuk redan som femåring. Hans huvud började nicka när han åt, och ibland föll han ihop på marken. Salu bor med sin mamma, som inte vågar släppa iväg honom till skolan eftersom hans bror en gång fick ett anfall vid floden och nästan drunknade. Nu hålls Salu hemma, för säkerhets skull. Deras vänskap består – men sjukdomen formar deras dagar. Det som tidigare var självklart är nu fyllt av oro.

I områden där det saknas vårdcentraler är det de lokala hälsoarbetarna som gör skillnad. En av dem är Alfred, som utbildats genom Nodding Syndrome Alliance, där Amref Health Africa är en av grundarna. Alfred går till fots mellan byarna, letar upp barn med symtom, delar ut medicin, ger råd och stöd till familjerna. Han ser till att barnen får sin medicin i tid, lär ut hur de ska tas, och pratar med skolor om hur barn med sjukdomen kan få stöd i undervisningen. Alfreds arbete ger inte bara behandling – det ger också hopp.

För barn som William och Salu har behandlingen haft effekt. De är mer närvarande, kan tänka klarare, hjälpa till hemma och delta i samtal. De har blivit starkare, och deras livskvalitet har förbättrats. Men deras framtid är fortfarande osäker. Medicinen gör dem hungrigare – men maten räcker bara till ett mål om dagen. För familjerna i Kazana II är varje liten förbättring en seger. Men utan fortsatt stöd riskerar barnen att tappa de framsteg de gjort.